2017世界血友病日四川省血友病座谈会在成都召开

2017年4月17日是第29个世界血友病日，为了进一步提升社会对于血友病的认知和关注，更好为血友病患者提供支持和帮助。四川大学华西医院、成都市艾科罕见病关爱中心发起题为“倾听她们的声音”的2017年世界血友病日感恩公益活动----四川省血友病座谈会。

4月15日下午，座谈会在成都市锦江宾馆召开，四川省血友病之家余中会长，四川大学华西医院、北京协和医院等骨科、血液科专家，四川省慈善总会、成都市慈善总会相关负责同志出席了会议，省内外100余名血友病患者及家属参与。专家们介绍了血友病疾病及预防治疗相关知识。四川省慈善总会对血友病患者慈善援助项目进行了介绍。

会议还特设了现场问答环节，与会者积极踊跃的发言、提问，并且得到了专家、领导的耐心解答，现场气氛十分热烈。患者们纷纷表示，感谢华西医院为他们提供了关节手术的机会，感谢四川省慈善总会和血友之家的大力支持，使得他们可以重返社会、享受正常生活，真正实现“让健步行走不再是奇迹”。

 据统计，我国血友病患者中6-9岁的患儿大多已出现关节病变，导致严重的关节功能损伤，而40-49岁成人中关节残疾率则高达59.2%。血友病是先天性基因缺陷，目前没有根治性治疗措施，只能靠对症处理、预防治疗或替代疗法等来维持患者的生命。因此，血友病患者生活质量差，出血严重，致残率高，家庭负担重。2016年4月，四川省慈善总会正式与中华慈善总会合作实施对血友病患者的资金援助项目，对四川省（除成都市以外）地区的甲型血友病患者在使用拜科奇和百因止两种药品治疗后，经医疗保险（新农合）报销外，中华慈善总会按用药费用的10%给予慈善资金援助，四川省慈善总会针对18岁以下未成年血友病甲型患者，在中华慈善总会的援助资金外，再给予入组患儿使用拜科奇药品总费用10%的慈善资金援助，以减轻血友病患者的负担。 同时，四川省慈善总会还设立了“血友病救助专项基金”，接收社会各界的爱心捐款，为血友病患者筹集治疗费用，让更多的贫困家庭血友病患者能持续受助。项目自2016年启动以来，截止目前，入组的患者人数89名，已接受援助的患者80人次，援助资金已达40余万元。